Mali pacjenci czekają na sprzęt

Kilkadziesiąt godzin przed finałem XVIII Wielkiej Orkiestry Świątecznej Pomocy odwiedziliśmy Klinikę Hematologii Dziecięcej Akademii Medycznej przy ul. Dębinki w Gdańsku – Wrzeszczu. Zastaliśmy małych pacjentów chorych na ostre białaczki i z nieziarniczymi chłoniakami.

Najmłodsze przebywające tutaj dziecko nie ma jeszcze roku i waży 7 kg, najstarszy chłopiec liczy 17 lat i waży 100 kg. W małym pokoiku zastajemy najmłodszego Kubusia i nieco starszą Zuzię, oboje chorują na białaczkę.

Zdrowieją w oczach
- Jesteśmy z Kwidzyna. Przez cały czas leczenia Zuzi, a więc od czerwca ubiegłego roku, mieszkam z nią w szpitalu – mówi Anna, mama. – Córka w momencie rozpoznania miała rok i pięć miesięcy, po usłyszeniu diagnozy byliśmy załamani, nic o chorobie prawie nie wiedzieliśmy. Postęp leczenia jest kolosalny, terapia dobiega końca nareszcie. Potem jeszcze rok leczenia w domu, będziemy przyjeżdżać na kontrole.
- Jestem tu w Klinice z Kubusiem od trzech miesięcy, za miesiąc będzie miał roczek. – mówi mama Agnieszka. – Początki były bardzo ciężkie. Wszystko idzie w dobrym kierunku, lekarze mówią, że ma dobrą białaczkę, dobrze rokującą.

Małe dzieci nie zdają sobie sprawy z choroby i nie odczuwają lęku, rodzice się martwią. Starsze chore dzieci mówią, że im życie ucieka, że dyskoteka nie dla nich, wstydzą się, że przytyły, że wypadają im włosy. I trzeba im dużo czasu poświęcić na rozmowy.

Efekty coraz lepsze
- Okres leczenia wynosi powyżej pół roku, tylko na krótko dzieci wypisywane są do domu - informuje lek. med. Nina Irga z Kliniki Hematologii Dziecięcej Akademii Medycznej. – A potem wracają na dalszy ciąg chemioterapii bo tylko taka agresywna terapia daje szanse na całkowite wyleczenie.
Celem nowoczesnej onkologii jest nie przedłużenie życia ale całkowite wyleczenie i zapewnienie pacjentowi dobrej jakości życia, stwierdza dr Irga. Chodzi o to, aby pacjent wrócił do normalnego środowiska – rodziny, szkoły, rówieśników. Żeby dziewczyny dorosły i rodziły dzieci.
- Byłe pacjentki przychodzą ze swoimi dziećmi i to jest dla nas największa satysfakcja dodaje dr Irga.
- Liczba zgłaszających się pacjentów do szpitali onkohematologicznych nie rośnie - powiedziała lek. med. Nina Irga z Kliniki Hematologii Dziecięcej Akademii Medycznej.
Efekty leczenia są coraz lepsze, te dzieci żyją dłużej i mają szansę na całkowite wyleczenie. Potem występują różne problemy zdrowotne, część wraca z nawrotami. Więc w sumie pacjentów jest coraz więcej w związku z wydłużeniem czasu leczenia.
W latach 60 białaczka była w podręcznikach definiowana jako choroba nieuleczalna. Dziecko, które przychodziło do szpitala z rozpoznaniem białaczki po czterech tygodniach umierało. Teraz białaczka w 80 proc. jest uleczalna. To nie jest nawet postęp w leczeniu choroby, ale przełom.

W oczekiwaniu na nowoczesny sprzęt
- Stale potrzebny jest nam sprzęt monitorujący funkcje życiowe – kontynuuje dr Irga. – Aparatura ta ma swój okres trwałości i wymaga wymiany.
Wciąż za mało w Klinice Hematologii Dziecięcej Akademii Medycznej jest sprzętu diagnostycznego, jak ultrasonografy. Stale jest u nas – w porównaniu z krajami wysoko rozwiniętymi – wielu pacjentów, którzy mają rozpoznanie w bardzo zaawansowanym stanie, a to się wprost przekłada na możliwości wyleczenia. Ta sytuacja powinna radykalnie się zmienić. Dlatego tak ważne jest stworzenie systemu wczesnej diagnostyki dla pacjentów. Potrzebny jest w tutejszej Klinice ultrasonograf przenośny, z którym można by było pojechać i zrobić badanie dziecku, które znajduje się na drugim krańcu województwa. Używany powinien być także w trakcie leczenia dzieci w szpitalu w sytuacji gdy mały pacjent w ciężkim stanie leży na oddziale intensywnej terapii, sprzęt musi podjechać do niego. Może dzięki tegorocznej akcji WOŚP klinika wzbogaci się o oczekiwany sprzęt? Wszystko zależy od hojności ofiarodawców.

Katarzyna Korczak
Na zdjęciu: Mali pacjenci Kliniki Hematologii Dziecięcej AMG Kubuś i Zuzia
Fot. Maciej Kostun