Kubuś

Dać Kubusiowi szansę. 

Kuba przez dwa lata rozwijał się prawidłowo. Jego życie i jego rodziny zmieniło się w styczniu tego roku. U chłopca stwierdzono neuroblastomę IV stadium zaawansowania. Przez osiem miesięcy Kubuś przeszedł osiem agresywnych chemioterapii i megachemioterapię.

W styczniu Kubuś zaczął gorączkować. Na lewej stronie pojawił się guzek. - Pojechaliśmy na pogotowie gdzie lekarz powiedział nam, że to zwykłe uczulenie, trzeba dać mu clemastin i do domu – wspomina Magdalena Lubińska-Kiedrowicz, mama Kubusia. - My jednak nie daliśmy za wygraną i pojechaliśmy do innego lekarza,  bo to co działo się z Kubusiem nas bardzo niepokoiło. Tam dostaliśmy skierowanie do szpitala. Po wnikliwych badaniach stwierdzono, że Kubusia trzeba natychmiast przewieść na oddział onkologii i hematologii dziecięcej Akademii Medycznej w Gdańsku. Diagnoza, którą usłyszeliśmy była dla nas nie do zaakceptowania. W wyniku badań stwierdzono, że Kubuś ma neuroblastomę IV stadium zaawansowania - guz lewego nadnercza, zajęcie szpiku kostnego, kości żuchwy, kości klinowej lewej, kości bocznej ściany oczodołu, kości pokrywy czaszki, kręgu th8-9, przerzuty do tkanek miękkich okolicy kąta żuchwy i lewego oczodołu, amplifikacja onkogenu nmyc, małopłytkowość, leukopenia. To był dla nas szok. Rozpacz i bezsilność, która nas ogarnęła towarzyszy nam do dzisiejszego dnia – dodaje mama Kubusia.

Następnego dnia po diagnozie rozpoczęła się straszliwa walka z czasem. Do podania pierwszej dawki chemioterapii potrzebny był komplet badań - sprawdzić gdzie i jak duże są przeżuty, żeby  odpowiednio dobrać dawkę agresywnej chemioterapii. Do  większości zabiegów Kubuś musiał mieć podawaną narkozę. Dla rodziców informacja o chorobie dziecka była ciężkim przeżyciem. Od momentu postawienia diagnozy cała rodzina przeżywa bardzo trudne chwile. Agresywne leczenie, operacje, badania, pobyty w szpitalu są dla Kubusia i jego rodziców bardzo wyczerpujące. - Przez pierwsze cztery miesiące stale przebywaliśmy w szpitalu – wyznaje pani Magda. - Byliśmy odizolowani, zamknięci, sami. Podtrzymywała nas jedynie wiara  i nadzieja, że los naszego dziecka się odmieni.

Po pierwszym cyklu chemioterapii Kubuś zachorował na posocznicę z martwicą tkanek miękkich na prąciu. Po ostatnim cyklu bardzo ma mocno zniszczone nerki, co wiąże się z nadciśnieniem tętniczym. Od tej pory stale otrzymuje leki i codziennie kontrolowane jest jego ciśnienie. Kubusia czeka jeszcze bardzo długie leczenie i rehabilitacja. Obecnie jest po przeszczepie szpiku kostnego, który odbył się w klinice w Bydgoszczy. Koszty utrzymania Kubusia przy życiu przekraczają  możliwości finansowe jego rodziców. - Gdy dowiedzieliśmy się o chorobie naszego dziecka i konsekwencjach związanych z leczeniem kupiliśmy używany samochód na kredyt, gdyż z tak chorym dzieckiem nie można podróżować środkami komunikacji miejskiej – mówi mama Kubusia. - Nasza sytuacja pogorszyła się gdy męża zwolnili z pracy i żyliśmy tylko z zasiłku. Mąż podejmuje się jakiejkolwiek pracy. Jego wynagrodzenie starcza na opłacenie kredytu i na kilkudniowe życie. Razem z mężem i dzieckiem zajmujemy 9m2 pokój, który nie daje możliwości na zdrowy rozwój Kubusia, który nie ma swojego własnego łóżeczka. Gdy otrzymałam orzeczenie lekarskie o niepełnosprawności, podpunkt, że dziecko potrzebuję dodatkowego metrażu, poszłam do urzędu miasta. Dowiedziałam się, że lista oczekujących jest bardzo długa i nie ma szansy na to, aby w najbliższym czasie otrzymać mieszkanie, a Kubuś bardzo potrzebuje lokalu, w którym można będzie stworzyć odpowiednie warunki. Po powrocie z kliniki z Bydgoszczy, po przeszczepie szpiku, Kubuś stale otrzymuje leki. Oprócz tego potrzebna jest specjalna dieta i pielęgnacja. Jego skóra po megachemioterapii i przeszczepie stała się bardzo popalona i wrażliwa, bardzo go to boli, swędzi i przeszkadza w codziennym życiu. Potrzebuje specjalnych płynów do kąpieli, maści, kremów, proszków do prania i innych artykułów kosmetycznych. Zdajemy sobie sprawę, że cierpienia Kubusia związane z agresywnym leczeniem, które tak zniszczyło jego maleńkie ciałko, to cena tego tego ,aby nasz synek żył, byśmy mogli patrzeć jak się uśmiecha,jak nas co rano wita i żegna buziaczkiem na dobranoc. Cała nasza uwaga poświęcona jest ratowaniu i leczeniu naszego Kubusia. z przykrością przyznajemy, że jak tonący łapie się brzytwy tak i my i cała nasza rodzina dosłownie musimy nieustannie zabiegać o wsparcie życzliwych ludzi. Wszystkim, którzy nam już pomogli serdecznie dziękujemy.

Wszystkie osoby, które chciałyby pomóc chłopcu w walce z chorobą mogą wpłacać pieniądze na konto:

PL  82 1160 2202 0000 0000 5173 5830

Magdalena Lubińska-Kiedrowicz ul.Stryjewskiego19b\17 80-625 Gdańsk

z dopiskiem „POMOC DLA KUBUSIA”

Informacje jak można pomóc Kubusiowi można znaleźć na stronie http://dla-kubusia.pctk.org.

Tomasz Łunkiewicz