Koncert charytatywny dla Janka

22 marca o godzinie 19:00 w gdańskim klubie „Wydział Remontowy” przy ul. Doki 1, odbędzie się koncert charytatywny dla Janusza Kalisza cierpiącego na rdzeniowy zanik mięśni typ 1. Serdecznie zapraszamy!

Na koncercie zagrają: Morealles, Roβgarten, który zaprezentuje własne aranżacje największych przebojów Kultu, Explozer i Bregma. Będzie również coś dla miłośników Acid Drinkers. Ich przeboje wykona kapela Sinsinate. Gościem specjalnym będzie perkusista zespołu Lipali, który zagra kilka coverów z z duetem Arecki – Kopylec.

Oprócz solidnej porcji muzyki nie zabraknie: kwest, licytacji, zbiórek, a także płyty ze specjalnymi dedykacjami od Lipali i Explozera, kubki, koszulki oraz wiele atrakcyjnych pamiątek kolekcjonerskich.
Bilet-cegiełka w cenie 12 zł.

Płyty z autografami i dedykacjami m.in. zespołu Lipali na licytację dla chorego Janka

Janusz Kalisz, w lutym skończył dwa latka i cierpi na rdzeniowy zanik mięśni typ 1.  Chorobę diagnozuje się w skali od jeden do trzech i jego przypadek lekarze zdiagnozowali na trzy. Janek od paru miesięcy nie oddycha samodzielnie nie jest w też samodzielnie jeść, więc we wszystkim pomagają mu maszyny. W tym momencie Maluch rusza tylko i wyłącznie oczami, jego rękoma i nogami są jego rodzice. Pomimo przeciwności losu Januszek jest bardzo wesołym chłopcem i wykazuje się ponad przeciętną inteligencją. Mama Janka musiała zrezygnować z pracy, gdyż mały wymaga całodobowej opieki.

Leczenie, rehabilitacja, konsultacje lekarskie, zakup nowych maszyn - które ułatwią Jankowi życie, coraz bardziej obciążają budżety rodziny. NFZ w pewnym stopniu wspomaga rodzinę, ale jest to jednak kropla w morzu potrzeb (np. jedna godzina rehabilitacji kosztuje 70 zł, NFZ refunduje 2 godziny tygodniowo, a potrzebne jest ich od 5 do 6).

Pomóc można także choć drobną wpłatą na konto: Bank BPH SA, Oddział w Warszawie. Nr konta: 15 1060 0076 0000 3310 0018 2615 z dopiskiem: 15038 Kalisz Janusz Stefan – darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

Historia choroby naszego synka

„Bardzo długo czekaliśmy przyjścia Janka na świat, zazdrościłam mamom przytulającym swoje roześmiane bobasy i z utęsknieniem czekałam, aż nasze marzenie też się spełni. W końcu szczęście uśmiechnęło się i do nas, zaszłam w ciąże i oczekiwaliśmy na pojawienie się naszego synusia. Nic nie zapowiadało tragedii, ciąża przebiegała prawidłowo. Gdy Janek się urodził nie posiadaliśmy się wszyscy ze szczęścia. W końcu miało być tak jak sobie wymarzyliśmy. Nasza wielka radość nie trwała zbyt długo, po miesiącu od urodzenia Janka zaczęły się problemy, ponieważ nasz Maluszek nie miał siły unieść swojej główki i jego napięcie mięśniowe osłabło. Pocieszałam się, że to minie, bo przecież to niemożliwe, żeby mojego synka mogło spotkać coś złego. Niestety przed ukończeniem drugiego miesiąca życia Janulek trafił do Akademii Medycznej, gdzie powiedziano nam, że nasz Skarbek ma bardzo słabe napięcie mięśniowe, niepokojące duszności i rokowania są bardzo złe. To było jak zły sen, tak bardzo chciałam się z niego obudzić, ale to był dopiero początek tego, co miało nas spotkać. Na skierowaniu do Neurologa zobaczyłam trzy literki: SMA i znak zapytania, od razu usiadłam do komputera, aby rozszyfrować ten tajemniczy skrót. Polskie znaczenie tego skrótu to: rdzeniowy zanik mięśni, a opis choroby idealnie pasował do objawów występujących u Janka. To było jak odczytanie wyroku śmierci wydanego na moje dziecko, w naszych sercach zagościł lęk o to, co będzie dalej, przecież nie umielibyśmy się pogodzić ze stratą Janka. Zaczęliśmy czytać blogi prowadzone przez rodziców, którzy wychowują dzieci chore na SMA I. Pierwsze wiadomości, jakie do nas dochodziły były przerażające, powoli przyswajaliśmy informacje na temat, co nas czeka. Dowiedzieliśmy się, że nasz synek nie będzie chodził. Myślałam sobie wtedy jak to możliwe, że nie zobaczę jak stawia pierwsze kroki, że Tatuś nie będzie go uczył jeździć na rowerku. Potem okazało się, że wszystkie mięśnie Janka z czasem odmówią mu posłuszeństwa, nawet te odpowiedzialne za przełykanie i oddychanie i już nie było ważne czy będzie grał w piłkę tylko, czy nasz synek będzie żył. Wtedy porównywałam go do zdrowych dzieci, teraz wiem że jest inny, wyjątkowy i dla nas jest najwspanialszym synkiem na świecie, taki jaki jest. Dla dzieci takich jak nasz synek, są dwa wyjścia: można patrzeć jak powoli odchodzą dusząc się lub można je ratować i zdecydować się na życie z respiratorem. Ciężko było nam podjąć decyzję, bo bardzo nie chcieliśmy, żeby Janek cierpiał, ale nie mogliśmy inaczej. Dzisiaj wiem, że to była najlepsza decyzja, jaką podjęłam w życiu. Janek przed ukończeniem piątego miesiąca życia przeszedł zabieg tracheotomii i od tej pory pomaga mu oddychać respirator. Nigdy nie zapomnę widoku mojego dziecka po zabiegu na Oddziale Intensywnej Terapii, gdzie mogliśmy go tylko odwiedzać. Janek miał świeżą ranę w szyjce, do której była włożona rurka tracheotomijna, podłączoną kroplówkę i całą masę kabelków, a poza tym co chwilę pobieraną krew na badania. Podeszliśmy do jego łóżeczka, a on obdarzył nas najpiękniejszym uśmiechem na świecie, kto miałby na to siły po takich przejściach. Dzisiaj staramy się już nie myśleć o tych traumatycznych przejściach. Nasz synek jest bardzo pogodnym i dobrym dzieckiem. Lubi jeździć z nami na różne wyprawy i jest bardzo ciekawy świata. Janek ma dar zjednywania sobie ludzi, u każdego kto go bliżej pozna znajduje od razu miejsce w sercu. Codziennie Janulek jest rehabilitowany, co znosi bardzo dzielnie. Uwielbia swoje zajęcia przedszkolne, na których radzi sobie doskonale, pomimo że dopiero w lutym skończy dwa latka. Pani z przedszkola za każdym razem zachwyca się Janka inteligencją i tym jak wspaniale potrafi za pomocą oczu wyrażać wszystkie emocje i porozumiewać się z nią. Najlepszą zabawą na zajęciach przedszkolnych jest obsługa specjalnych programów dla niepełnosprawnych dzieci na komputerze. Nasz synek porusza jednym paluszkiem u rączki, to może się wydawać bardzo mało, ale dla Janka to daje wiele możliwości. Dzięki tej umiejętności Janek obsługuje przycisk, który można podłączyć do komputera, zabawek i innych urządzeń dających możliwość porozumiewania się i zabawy. W przyszłości Janek będzie mógł korzystać ze specjalnego ekranu komputerowego, który można obsługiwać za pomocą oczu. Rozwijająca się technika i coraz lepszy sprzęt rehabilitacyjny, dają dzieciom z niepełnosprawnością taką jak u Janka szanse na lepsze życie, niestety korzystanie z tych możliwości wymaga dużych nakładów finansowych. Chcielibyśmy, żeby nasz synek miał wszystko co najlepsze, żeby każdy dzień jego życia był radosny, bo każdy dzień w którym jest z nami, każda chwila jest cenna”.

Mama

Paweł Doczyk/Wydział Remontowy